Wir machen aus der Situation das Beste
Ein Ehepaar berichtet über das Leben mit Demenz und die Unterstützung durch das Demenzlotsenprojekt der Universität Siegen.
Jutta und Gerhard Sauer sind seit über 50 Jahren verheiratet. 2020 wurde bei Jutta Sauer Demenz diagnostiziert – eine Herausforderung, die sie gemeinsam angehen. Trotz der Erkrankung führen sie ein aktives Leben und haben ihren eigenen Weg gefunden, mit der Situation umzugehen. Humor, gemeinsame Rituale und gegenseitige Unterstützung prägen ihren Alltag. Demenzlotsin Manuela Kremer unterstützt die beiden durch qualifizierte Beratung, erleichtert den Zugang zu geeigneten Unterstützungsangeboten und bietet Orientierung im Hilfesystem.
Ein aktiver Alltag mit Struktur und Freude
„Uns geht es gut“, sagt Gerhard Sauer. „Wir machen aus der Situation das Beste.“
Und genau das zeigt sich in ihrem Alltag: Bewegung, gemeinsame Zeit und vertraute Abläufe geben Halt. Ob Sport, Spaziergänge, kleine Unternehmungen oder das Zusammensein mit den Enkeln. Gleichzeitig achtet Jutta Sauer auf ihre eigenen Grenzen: „Manchmal ist mir das zu viel. Dann sitze ich gerne hier und stricke.“
Dieses Stricken ist für sie weit mehr als nur ein Zeitvertreib – es gibt Struktur, Sicherheit und ein Gefühl von Sinn. Sie zeigt einen bunt gestreiften Schal und sagt lächelnd: „Ich sitze dann hier, bin am Stricken. Socken oder einen Schal. Ja, so hat man was zu tun. Da bin ich auch glücklich. Und andere Menschen auch. Es freut sich jeder über selbstgestrickte Socken.“
Diese ruhigen Momente beim Stricken, Lesen, im Garten oder bei einer Tasse Kaffee genießen sie gerne gemeinsam.
Reisen trotz Demenz – Vertrautheit gibt Sicherheit
Besonders wichtig ist dem Paar das Reisen. Seit Jahren fahren sie regelmäßig in dasselbe Hotel auf Fuerteventura und buchen stets dasselbe Zimmer. Diese Vertrautheit hilft Jutta Sauer, sich gut zurechtzufinden. Das Hotelpersonal kennt die beiden und weiß auch von der Demenzerkrankung. So können die beiden ihren Urlaub entspannt genießen.
Auch mit dem eigenen Wohnwagen sind sie gerne unterwegs – eine Art „mobiles Zuhause“, das Sicherheit gibt. „Wenn wir irgendwo hinfahren, sehe ich noch mal was anderes“, erzählt Jutta Sauer.
Das Reisen hat sich allerdings verändert: Gerhard Sauer übernimmt heute das Packen und plant mehr Zeit ein. „Es kommt ja oft vor, dass dann Fragen mehrmals gestellt werden“, erklärt er. „Gerade vor dem Urlaub ist ja in jedem Menschen eine gewisse Anspannung, man denkt an Vieles. Ein Mensch mit Demenz verarbeitet das noch anders – und er fragt halt, weil er unsicher ist. Dann muss man die Antworten immer wieder geben. Und nicht dagegen arbeiten, sondern geduldig begleiten.“
Trotz dieser Anpassungen bleibt die Haltung gelassen: Wenn etwas fehlt, wird es eben nachgekauft. Die Erfahrung zeigt: Mit Struktur, Vorbereitung und Verständnis gelingt das Reisen mit Demenz.
Umgang miteinander: Geduld, Humor und Gelassenheit
Ein Schlüssel im Alltag ist für Gerhard Sauer der Umgang mit herausfordernden Situationen: „Geduld bewahren. Über vieles hinwegsehen.“
Wenn Fragen mehrfach gestellt werden, antwortet er so, als wäre jedes Mal das erste Mal: „Nicht sagen: Das hast du schon gefragt. Einfach nochmal antworten.“
Auch im Umgang mit kleinen Missgeschicken zeigt sich diese Haltung. Für Gerhard Sauer ist klar: Fehler passieren nicht absichtlich – Dinge werden verlegt oder geraten durcheinander. Anstatt das zu thematisieren, legt er sie einfach wieder an ihren Platz. „Dann wird da kein Wort drüber verloren.“ Erfahrungen aus dem Umfeld haben ihn darin bestärkt, wie wichtig ein ruhiger Umgang ist: Vorwürfe oder scharfe Reaktionen verunsichern nur. Dies kann zur Angst führen, etwas falsch zu machen, nicht mehr zu wissen, wo etwas hingehört. „Dann verkriechst du dich in dein Schneckenhaus – und da ist keinem geholfen.“
Stattdessen setzen beide auf Gelassenheit und kleine, unterstützende Impulse. „Einfach mal fünf gerade sein lassen, eine kleine Hilfestellung geben, nicht schulmeistern“, beschreibt Gerhard Sauer seine Haltung. Auch beim Kochen zeigt sich das: Wenn Unsicherheit entsteht, ob ein Schritt schon erledigt wurde, wird pragmatisch damit umgegangen – dann kommt eben noch eine Prise Salz dazu. „Warum soll man da ein Fass aufmachen?“
Jutta Sauer ergänzt schmunzelnd: „Das passiert ja öfter.“
Gerhard Sauer entgegnet: „Ja, das passiert mir doch genauso.“
Konflikte entstehen daraus nicht. „Deshalb zoffen wir uns doch nicht“, sagt Jutta Sauer. Vielmehr erleben sie ihren Alltag als stimmig: „Wir kommen gut zurecht“.
Im Haushalt übernimmt Gerhard Sauer nun mehr Aufgaben als früher, etwa das Einkaufen oder das Kochen. Dabei versteht er seine Rolle nicht nur als Unterstützung, sondern auch als gemeinsames Lernen und Miteinander: Vieles erledigen sie zusammen, insbesondere das Kochen, bei dem er sich selbst augenzwinkernd als „Küchenknecht“ bezeichnet. Gleichzeitig ist es ihm wichtig, sich die nötigen Fähigkeiten anzueignen, um im Alltag zunehmend helfen zu können. Gerhard Sauer lacht: „Meine Söhne sagen jetzt: Mensch Vater, früher ist dir das Nudelwasser angebrannt. Nun stehst du hier und kochst!“
Zwischen Sorge und Zuversicht: Wie lange ein Leben zu Hause möglich ist
Dennoch gibt es auch belastende Aspekte. Besonders der Verzicht auf das Autofahren stellt für Jutta Sauer einen schmerzhaften Einschnitt dar, da er mit einem Verlust an Selbstständigkeit verbunden ist: „Ich bin immer gerne gefahren. Das tut mir weh.“
Auch Zukunftsängste sind präsent, insbesondere die Frage, wie sich die Erkrankung weiterentwickeln wird und welche Versorgungsformen möglicherweise notwendig werden. Als Jutta Sauer zögernd die Frage an Demenzlotsin Manuela Kremer stellt, ab wann ein Umzug in ein Pflegeheim notwendig werden könnte, wird deutlich, wie schwer ihr diese Überlegung fällt.
Gerhard Sauer reagiert darauf mit Nachdruck: „Du gehörst hier hin, hier ist dein Umfeld, hier fühlst du dich wohl.“
Auch Demenzlotsin Manuela Kremer kann mit ihrer Erfahrung und ihrem Expertenwissen beruhigen. Sie betont, dass eine Unterbringung in einem Heim in der Regel erst dann notwendig wird, wenn eine Versorgung zu Hause nicht mehr möglich ist – etwa bei starkem nächtlichen Unruhezustand, Aggressivität oder Hinlauftendenz. All das sieht sie bei Jutta Sauer derzeit nicht. Im Gegenteil: Angesichts des langsamen Krankheitsverlaufs und ihrer stabilen Situation bestärkt sie Jutta Sauer darin, dass ein Leben in den eigenen vier Wänden noch lange gut vorstellbar ist.
Besonders beschäftigt Jutta Sauer auch die hypothetische Situation, dass ihr Ehemann als wichtigste Bezugsperson wegfallen könnte. Auch hierfür zeigt Manuela Kremer eine mögliche Perspektive auf: Eine häusliche Betreuung könnte dazu beitragen, dass Jutta Sauer auch dann in ihrem vertrauten Umfeld bleiben kann. Sie rät dazu, frühzeitig die Kinder in diese Art von Gesprächen mit einzubeziehen.
Beratung auf Augenhöhe – zuhause und individuell
Die Beratung durch die Demenzlotsin Manuela Kremer erlebten beide als sehr hilfreich – vor allem, weil sie in der vertrauten Umgebung ihres Zuhauses stattfand:
„Das ist etwas ganz anderes, als in einer Praxis zu sitzen“, sagt Gerhard Sauer. „Man ist in seiner gewohnten Umgebung und spricht ganz anders.“
Gerade diese Hausbesuche machten für beide einen entscheidenden Unterschied. „Das war sehr angenehm, dass jemand nach Hause kommt, das Umfeld sieht“, erklärt Gerhard Sauer. „Man hat einen ganz anderen Blick, als wenn man nur in einer Praxis sitzt und erzählt. So ein Hausbesuch bringt einem wirklich etwas – da macht sich jemand ein echtes Bild davon, wie man lebt.“
Auch wenn viele konkrete Anpassungen bei ihnen nicht notwendig waren, nahmen sie aus den Gesprächen stets etwas mit: „Tipps und Infos gibt es immer. Die zieht man aus jedem Gespräch.“ Besonders wertvoll war dabei, dass die Beratung individuell auf ihre Situation abgestimmt war.
Durch die Gespräche wurden sie auf verschiedene Angebote aufmerksam, die sie ausprobieren konnten – etwa Tanzveranstaltungen oder einen Singkreis für Menschen mit und ohne Demenz. „Das Tanzen war super. Alle wurden mit eingebunden – egal ob im Rollstuhl oder zu Fuß.“
Nicht jedes Angebot passte jedoch gleichermaßen. Der Singkreis entsprach nicht den Erwartungen von Jutta Sauer, die früher auf hohem Niveau gesungen hat. Auch das gehört zu ihren Erfahrungen: Auszuprobieren, was gut tut – und ebenso zu erkennen, was nicht passt.
Umso wichtiger bleibt der Austausch mit anderen: „Man trifft andere Betroffene. Das ist wichtig, dass man aus erster Quelle hört, was man machen kann – und nicht über drei Ecken.“
Weiterführende Möglichkeiten, sich einzubringen – etwa in den Demenzbeiräten der Universität Siegen – wurden ebenfalls angesprochen. Gerhard Sauer hat diese Möglichkeit bereits wahrgenommen und erzählt begeistert von seinem ersten Treffen, Jutta Sauer ist da noch etwas zögerlicher.
Auch wenn nicht jede Idee sofort umgesetzt wird, zeigt sich darin ein zentraler Aspekt der Beratung: Menschen mit Demenz werden nicht nur unterstützt, sondern auch ermutigt, ihren eigenen Weg zu finden und aktiv zu bleiben.
Unterstützung annehmen – eine klare Empfehlung
Für Gerhard Sauer ist klar: „Auf jeden Fall sollte man die Unterstützung annehmen und auch weiter gucken, wo man noch Hilfe bekommen kann. Das ist ganz, ganz wichtig – auch für sich selbst, um Entlastung zu bekommen.“
Die Demenzlotsinnen aus Siegen-Wittgenstein vermitteln wertvolle Tipps und zeigen, wie man den Alltag mit Demenz gut gestalten kann. Gerhard Sauer betont: „Ich würde immer dazu raten: Wendet euch dahin. Ihr kriegt da Hilfe und sehr gute Tipps, wie man damit umgehen kann.“
Für das Paar ist vor allem Geduld entscheidend. Gerhard Sauer erklärt: „Man kann nur sagen: Geduld bewahren. Über vieles mal hinweg gucken. Und wenn eine Frage fünfmal kommt – dann beantwortet man sie eben fünfmal.“ Jutta Sauer ergänzt: „Und man muss sich beschäftigen und das Leben genießen, so gut es geht.“
Diese einfachen, aber eindrücklichen Ratschläge machen deutlich: Verständnis, Geduld und kleine, sinnvolle Beschäftigungen helfen, den Alltag mit Demenz zu meistern – und schaffen zugleich Raum für Lebensfreude.
Sie haben Interesse am Unterstützungsangebot durch die Demenzlotsinnen? Weitere Informationen finden Sie auf unserer Webseite oder Sie melden sich per Email oder Telefon unter:
Webseite: www.netzwerk-decm.de
Email: info@netzwerk-decm.de
Telefon: 0271 / 740-5253
Die Demenzlotsen in Siegen-Wittgenstein sind Teil des Projekts DECIDE-II der Universität Siegen, das in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V., der Gesundheitsregion Siegerland eG, dem Caritasverband in Südwestfalen e.V. und der Alzheimer Gesellschaft Siegen-Wittgenstein e.V. durchgeführt wird.
Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme an den Demenzbeiräten haben, melden Sie sich bitte per Email unter: celina.sander@uni-siegen.de
In den Demenzbeiräten der Universität Siegen arbeiten Menschen mit Demenz, An- und Zugehörige und Forschende eng zusammen. In einem gemütlichen Austausch werden die Erfahrungen der Beiratsmitglieder und wissenschaftliche Perspektiven zusammen, um Forschungsprojekte so zu gestalten, dass sie alltagsrelevant und praxisnah sind. Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite:
www.uni-siegen.de/projekt/demenzbeiraete